به گزارش نبض وطن، ایالاس (ALS) و نوروپاتی از جمله بیماریهای ناتوانکننده عصبی هستند، ALS شایعترین بیماری نورونهای حرکتی است که با تضعیف ماهیچهها به تدریج عملکرد عضلات را مختل میکند و میتواند بیمار را به ناتوانی و فلج گسترده برساند.
نوروپاتی نیز اختلالی عصبی است که با درگیری اعصاب، بهویژه در دستها و پاها، علائم حسی و حرکتی مختلفی ایجاد میکند.
در ALS اما، روند بیماری در افراد مختلف یکسان نیست؛ ممکن است بیماری از یک اندام آغاز شود و به تدریج دستها، پاها، عضلات تکلم و بلع و در مراحل پیشرفتهتر عضلات تنفسی را درگیر کند و همین روند پیشرونده است که نیاز بیمار را از دریافت خدمات پزشکی به مراقبت همهجانبه و تأمین تجهیزات حیاتی میرساند.
هزینه نگهداری بیماران ALS سرسامآور است
بهارک شفیعی، خواهر یک بیمار مبتلا به ALS از تجربه تلخ و غم انگیز بیماری برادرش میگوید، وقتی که همراه با خانوادهاش شاهد از دست دادن تدریجی تواناییهای برادرش هستند.
شفیعی توضیح داد: برادرم از نظر سلامتی پاها خوب بود و حتی سر کار میرفت اما بیماری به تدریج پیشرفت کرد و به تدریج توانایی حرکتیاش را از دست داد. روند بیماری از یک انگشت آغاز شد و به تدریج دستها و پاها را درگیر کرد و در مراحل بعدی تکلم و بلع او را تحت تأثیر قرار داد و این بیماری اگر پیشرفت کند، توانایی تنفس را هم از دست میدهد.
وی با اشاره به نبود درمان قطعی برای این بیماری و وابستگی بیماران در مراحل پیشرفته به تجهیزات پزشکی، گفت: هزینه تأمین و نگهداری دستگاههایی مانند اکسیژنساز، ونتیلاتور و تجهیزات مورد نیاز بیماران بسیار بالاست و حمایتهای موجود پاسخگوی نیاز این بیماران نیست.
شفیعی درباره شرایط بیماران مبتلا به ALS اظهار داشت: بیماران ALS در حال حاضر درمان قطعی ندارند و دارویی مانند ریلوزول نیز بیشتر با هدف کند کردن روند بیماری تجویز میشود و نمیتوان آن را درمان این بیماری دانست.
وی با اشاره به تجربه شخصی خود از بیماری برادرش توضیح داد: در بسیاری از موارد، روند بیماری طی چند سال به فلج کامل منجر میشود و بیماران در مراحل پیشرفته، وقتی توانایی تکلم و بلع خود را از دست بدهد برای تنفس و ادامه حیات به مراقبت و تجهیزات پزشکی وابسته هستند.
خواهر این بیمار مبتلا به ALS گفت: وقتی درمان قطعی وجود ندارد، بخش مهمی از حمایت از بیمار به مراقبت و تأمین تجهیزات مورد نیاز او مربوط میشود، زیرا با درگیر شدن ریهها، بیمار به ونتیلاتور، اکسیژنساز، دستگاه ساکشن و دیگر تجهیزات برای حفظ وضعیت تنفسی و بهداشت نیاز پیدا میکند.
وی افزود: استفاده از تجهیزات خارجی و دستگاههای مختلف نیز میتواند احتمال بروز عفونت را افزایش دهد و نگهداری و سرویس این تجهیزات هزینههای زیادی به خانواده تحمیل میکند.
شفیعی با اشاره به قیمت تجهیزات پزشکی بیان کرد: قیمت دستگاههای اکسیژنساز و ونتیلاتور بسیار بالاست و یک دستگاه اکسیژنساز ایرانی بسته به نوع آن حدود ۵۰ تا ۶۰ میلیون تومان قیمت دارد و نمونههای خارجی نیز میتوانند بیش از ۱۰۰ میلیون تومان هزینه داشته باشند.
وی ادامه داد: تجربه خانوادهها نشان داده است که برخی دستگاههای ایرانی پس از مدتی استفاده، نیازمند تعمیر و سرویسهای پرهزینه میشوند و به همین دلیل خانوادهها گاهی به سراغ دستگاههای خارجی دست دوم و استوک میروند و آنها را سرویس میکنند.
وی با انتقاد از برخی محدودیتها برای تأمین تجهیزات گفت: در برخی حمایتها و سامانههای مربوط به بیماران صعبالعلاج، برای دریافت تجهیزات، دستگاه باید نو و دارای کد اقتصادی و کد IRC باشد در حالی که پیدا کردن دستگاه نو با این شرایط دشوار و هزینه آن برای خانوادههای بیماران بسیار سنگین است.
شفیعی افزود: اگر قرار باشد مبلغی برای خرید تجهیزات به بیمار پرداخت شود، این مبلغ باید با قیمت واقعی دستگاهها تناسب داشته باشد برای نمونه، وقتی دستگاهی بیش از ۱۰۰ میلیون تومان قیمت دارد، پرداخت مبلغی مانند ۲۰ میلیون تومان، بخش کوچکی از هزینه را پوشش میدهد.
وی درباره ونتیلاتورها نیز گفت: قیمت برخی ونتیلاتورها به حدود ۴۰۰ تا ۵۰۰ میلیون تومان میرسد در حالی که حمایتهای مالی موجود با این هزینهها فاصله زیادی دارد.
قطعی برق برای بیماران وابسته به دستگاه، مساله مرگ و زندگی است
شفیعی یکی دیگر از مشکلات جدی بیماران ALS را قطعی برق عنوان کرد و گفت: بیمارانی که برای نفس کشیدن به دستگاه وابستهاند، نمیتوانند مانند سایر افراد با قطعی برق چند ساعتی کنار بیایند؛ زیرا دستگاه آنها بهطور مستقیم با حیاتشان ارتباط دارد.
وی ادامه داد: باتری دستگاهها نیز با گذشت زمان ضعیف میشود و ممکن است یک باتری در سال اول حدود ۲ ساعت برق مورد نیاز دستگاه را تأمین کند اما در سالهای بعد این زمان کاهش پیدا میکند و بیمار ناچار است برای خرید باتری جدید هزینه زیادی بپردازد.
شفیعی عنوان کرد: هزینه خرید باتری میتواند به حدود ۳۰ میلیون تومان برسد و اگر خانواده توان خرید آن را نداشته باشد، باید برای تأمین برق اضطراری به فکر تهیه موتور برق باشد که آن هم هزینه قابل توجهی دارد.
وی تأکید کرد: باید در برنامهریزی برای قطعی برق، شرایط بیمارانی که به تجهیزات پزشکی وابستهاند در نظر گرفته شود، زیرا برای این افراد قطعی برق تنها یک مشکل روزمره نیست و میتواند جان بیمار را تهدید کند.
وی با توصیف شرایط زندگی بیماران ALS اظهار داشت: فقط نگاه کردن به این بیماران زجرآور است؛ این بیماری علاوه بر خود بیمار، خانواده و اطرافیان او را نیز تحت تأثیر قرار میدهد، اطرافیان همچنان امکان زندگی عادی، غذا خوردن، کار کردن و انجام فعالیتهای روزمره را دارند، اما بیمار ALS به تدریج توانایی انجام سادهترین کارها را نیز از دست میدهد.
نقش حمایت سازمان یافته خیرین در حمایت از بیماران ALS
این خواهر بیمار مبتلا به ALS با اشاره به ضرورت افزایش آگاهی عمومی درباره این بیماری گفت: در جامعه، بیماریهایی مانند سرطان برای مردم شناختهشدهتر هستند اما ALS همچنان برای بسیاری از مردم ناشناخته است و با وجود اینکه این بیماری نیز بیماران و خانوادههای زیادی را درگیر کرده است، هنوز آنگونه که باید در میان مردم و حتی خیرین شناخته نشده و حمایتهای خیریهای گستردهای که برای برخی بیماریها وجود دارد در حوزه ALS کمتر دیده میشود.
شفیعی با اشاره به فعالیت خیریهها پیشنهاد کرد: اگر مؤسسات خیریهای که خیرین بزرگی از آنها حمایت میکنند، درباره ALS اطلاعرسانی کنند، شرایط بیماران را از نزدیک ببینند و با خود بیماران و خانوادههای آنها گفتوگو داشته باشند، شاید زمینه برای جلب حمایت بیشتر فراهم شود.
وی با اشاره به شرایط اقتصادی خانوادهها گفت: بسیاری از مردم با مشکلات اقتصادی مواجه هستند و نمیتوان انتظار داشت خانوادههای بیماران به تنهایی از عهده هزینههای سنگین درمان و مراقبت برآیند، حتی افرادی که علاقهمند به کمک هستند، ممکن است به دلیل شرایط اقتصادی امکان تأمین تجهیزات مورد نیاز بیماران را نداشته باشند؛ بنابراین حمایت سازمانیافته خیرین، انجمنها و نهادهای مسوول میتواند نقش مهمی در کاهش فشار بر خانوادههای این بیماران داشته باشد.
وی با بیان اینکه بیماران ALS نیازمند حمایت مستمر هستند، گفت: با توجه به نبود درمان قطعی و هزینههای بالای مراقبت، باید حمایت از این بیماران به شکل جدیتری دنبال شود تا دستکم بتوان بخشی از رنج و هزینههای تحمیل شده به بیماران و خانوادههای آنها را کاهش داد.
بیماران ALS نه فقط دارو که به «نَفَس» نیاز دارند
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی (جانا) با تاکید بر اینکه بیماران مبتلا به ALS فقط به دارو نیاز ندارند تصریح کرد: با پیشرفت بیماری، بیماران به توانبخشی مستمر، تجهیزات پزشکی، مراقبت در منزل و در مراحل پیشرفته به دستگاههای کمکتنفسی وابسته میشوند و از این رو حمایت از این بیماران باید فراتر از تأمین دارو و در قالب یک نظام پایدار درمانی، بیمهای و حمایتی دنبال شود.
محمد زارعان افزود: مشکلات بیماران ALS تنها به درمان محدود نمیشود و از زمان تشخیص بیماری تا مراحل پیشرفته، بیمار و خانواده او با مجموعهای از مسائل شامل توانبخشی، تأمین تجهیزات، مراقبت در منزل، هزینههای اقتصادی و فشارهای روحی مواجه هستند.
وی افزود: بیمار ALS یک بیمار چندنیازی است؛ یعنی فقط دارو نمیخواهد، او به پزشک متخصص، توانبخشی مستمر، تجهیزات کمکتنفسی، ویلچر، تخت، مراقبت در منزل، حمایت روانی و حمایت اقتصادی هم نیاز دارد.
زارعان با اشاره به هزینه بالای تجهیزات مورد نیاز بیماران گفت: جمعیت تلاش کرده است تجهیزات مورد نیاز بیماران را با کمک خیران تأمین و به صورت امانت در اختیار آنها قرار دهد و فلسفه ما این است که یک وسیله پزشکی نباید فقط در اختیار یک بیمار باقی بماند؛ زمانی که بیمار دیگر به آن نیاز ندارد، باید بتوان آن را به بیمار دیگری که نیازمند است تحویل داد و ویلچر، تخت، اکسیژنساز و سایر تجهیزات توانبخشی از جمله وسایلی است که تاکنون با کمک جمعیت و خیران در اختیار بیماران قرار گرفته است.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی گفت: تمام خدمات این جمعیت به بیماران رایگان ارائه میشود اما واقعیت این است که توان یک انجمن مردمنهاد با حجم نیاز بیماران قابل مقایسه نیست.
وی یکی از نیازهای جدی بیماران را تجهیزات کمکتنفسی و وسایل مورد نیاز برای مراقبت در منزل اعلام کرد و گفت: در بسیاری از موارد بیمار و خانواده باید برای تأمین این تجهیزات میان بیمه، خیران، انجمن و توان مالی خود راهی پیدا کند.
زارعان تصریح کرد: وقتی یک بیمار برای ادامه حیات به ونتیلاتور نیاز دارد، این وسیله دیگر کالای رفاهی محسوب نمیشود، بلکه وسیلهای حیاتی برای ادامه زندگی اوست و حمایت بیمهای باید با هزینه واقعی بیماری متناسب باشد.
وی درباره وضعیت حمایتهای بیمهای از بیماران ALS گفت: یکی از مطالبات جدی جمعیت در سالهای گذشته، قرار گرفتن این بیماران در مسیر حمایتهای بیمهای بود که خوشبختانه ALS و نوروپاتی در فهرست بیماریهای خاص و صعبالعلاج بیمه سلامت قرار گرفتهاند و بر اساس اعلام مسوولان بیمه سلامت، برای برخی خدمات از جمله فیزیوتراپی، کاردرمانی، آزمایش، دارو و بستری امکان بازپرداخت هزینه وجود دارد.
زارعان افزود: در مقطعی سقف حمایت سالانه ۷۰ میلیون تومان اعلام شد و در سال ۱۴۰۳ نیز سازمان بیمه سلامت از ابلاغ بسته خدماتی ALS به استانها خبر داد.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی استان اصفهان با تأکید بر اینکه قرار گرفتن نام یک بیماری در فهرست حمایتها با تأمین کامل نیازهای بیمار تفاوت دارد، گفت: یک بیمار ALS ممکن است ماهانه برای توانبخشی، تجهیزات تنفسی، لوازم مصرفی، مراقبت، پرستاری، دارو و خدمات مختلف هزینه داشته باشد، بنابراین حمایت بیمهای باید متناسب با واقعیت هزینههای این بیماران باشد تا خانواده بیمار واقعاً کاهش فشار اقتصادی را احساس کند.
قطع برق؛ تهدیدی برای بیماران وابسته به دستگاه تنفسی
زارعان همچنین قطعی برق را یکی از جدیترین نگرانیهای بیماران وابسته به تجهیزات تنفسی دانست و گفت: سالها قبل موضوع قطعی برق را به شرکت برق منتقل و درخواست کردیم خانههای بیماران از قطعی برق مستثنی شود یا اگر این امکان از لحاظ فنی وجود ندارد، خانواده بیماران وابسته به دستگاههای تنفسی از خاموشیهای برنامهریزیشده مطلع شوند چرا که وقتی بیمار به ونتیلاتور وابسته است، قطع برق میتواند بهطور مستقیم سلامت و حتی جان او را تهدید کند.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی با تاکید براینکه این موضوع نه یک مطالبه رفاهی، بلکه مساله ایمنی و حفظ جان بیمار است گفت: باید بیماران وابسته به ونتیلاتور و سایر تجهیزات حیاتی به شکل رسمی شناسایی و اطلاعات آنها در شرکتهای توزیع برق ثبت شود.
زارعان افزود: اطلاعرسانی پیش از خاموشیهای برنامهریزیشده، تأمین UPS و باتری مناسب، تأمین موتور برق برای بیمارانی که امکان استفاده از آن را دارند، اولویت در بازگرداندن برق منازل این بیماران و ایجاد یک شماره تماس اضطراری مشخص برای خانوادهها از جمله اقداماتی است که میتواند خطرات ناشی از قطعی برق را کاهش دهد.
وی ادامه داد: خانوادهها نیز باید با نظر تیم درمان برای زمان قطعی برق برنامه پشتیبان داشته باشند اما لازم است یک سازوکار رسمی و پایدار برای حمایت از بیماران وابسته به تجهیزات حیاتی ایجاد شود.
زارعان تاکید کرد: هزینه واقعی ALS فقط پولی نیست که برای دارو و تجهیزات پرداخت میشود بلکه از دست رفتن شغل یکی از اعضای خانواده برای مراقبت از بیمار، فرسودگی روحی خانواده، کاهش کیفیت زندگی و نیاز دائمی به مراقبت نیز باید در نظر گرفته شود و حمایت از بیمار ALS در واقع حمایت از کل خانواده اوست.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی با اشاره به اقداماتی که از سوی دولت برای حمایت از این بیماران انجام شده گفت: حمایت هایی از سوی بیمهها، شهرداری، خیران و دستگاههای مختلف انجام شده است اما هنوز فاصله زیادی میان نیاز واقعی بیمار و میزان حمایت موجود وجود دارد.
زارعان ابراز امیدواری کرد با همکاری مسوولان استان، دانشگاه علوم پزشکی، بیمهها، شهرداری، شرکت توزیع برق، خیران و رسانهها، زنجیره حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی تکمیل شود چرا که بیمار ALS بیش از هر چیز به این اطمینان نیاز دارد که جامعه او را تنها نگذاشته است.
ثبت یک هزار و ۳۵۰ پرونده بیمار در جمعیت جانا
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی درباره آمار بیماران گفت: در حال حاضر حدود یک هزار و ۳۵۰ پرونده بیمار در جمعیت ثبت شده است و بر اساس آمارهای موجود، تعداد بیماران ALS در کشور حدود ۲ هزار و ۵۰۰ تا سه هزار نفر برآورد میشود اما برای دستیابی به آمار دقیق، ایجاد یک سامانه ملی ثبت بیماران ALS و نوروپاتی ضروری است.
زارعان اظهار داشت: باید مشخص باشد چند بیمار در هر استان زندگی میکنند، چه تعداد به ونتیلاتور وابسته هستند، چه تعداد به تجهیزات پزشکی نیاز دارند و چند نفر نیازمند مراقبت در منزل هستند.
وی با تاکید براینکه بدون آمار دقیق، برنامهریزی برای بودجه، بیمه، تجهیزات و خدمات درمانی دشوار خواهد بود تصریح کرد: افزایش پروندههای ثبت شده در یک انجمن به معنای افزایش شیوع بیماری نیست و برای اعلام روند قطعی ابتلا باید به آمار رسمی و مستمر وزارت بهداشت استناد کرد.
زارعان با اشاره به ضرورت افزایش آگاهی عمومی درباره ALS گفت: بسیاری از مردم هنوز این بیماری و نیازهای بیماران مبتلا به آن را به خوبی نمیشناسند و همین موضوع بر میزان مشارکت اجتماعی و حمایت خیران تأثیر میگذارد.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی افزود: خیران فقط تأمینکننده منابع مالی نیستند، بلکه بخشی از زنجیره حمایت از بیمار محسوب میشوند و طرحهایی مانند «نذر ماندگار» نیز با هدف مشارکت خیران در تأمین تجهیزات توانبخشی بیماران دنبال شده است تا تجهیزات مورد نیاز به صورت امانت در اختیار بیماران قرار گیرد و پس از بینیاز شدن یک بیمار، امکان استفاده بیمار دیگری از آن فراهم شود.
احداث نخستین مرکز تخصصی ALS و نوروپاتی در اصفهان
زارعان یکی از مهمترین طرحهای جمعیت را احداث نخستین مرکز تخصصی بیماران ALS و نوروپاتی در اصفهان عنوان کرد و گفت: بیماران ALS به یک مرکز تخصصی و چندرشتهای نیاز دارند تا بتوانند خدمات مغز و اعصاب، خدمات تنفسی، توانبخشی، گفتاردرمانی، فیزیوتراپی، تغذیه و روانشناسی را در یک مجموعه دریافت کنند و اکنون با حمایت شهرداری و شورای اسلامی شهر اصفهان، زمین این مرکز تهیه و مراحل اولیه از جمله تهیه نقشه و اخذ پروانه نیز انجام شده است اما برای ساخت، تکمیل و تجهیز این مجموعه همچنان به مشارکت خیران و حمایت مسوولان نیاز داریم.
وی حمایت واقعی و پایدار بیمهای و دولتی، تأمین تجهیزات و ایجاد شبکه برق اضطراری برای بیماران وابسته به دستگاه و تکمیل و راهاندازی مرکز تخصصی ALS و نوروپاتی در اصفهان را سه مطالبه اصلی این بیماران عنوان کرد و گفت: حمایت از بیماران نباید فقط در حد ثبت بیماری در فهرست حمایتها باشد، بلکه تجهیزات کمکتنفسی، توانبخشی، پرستاری، لوازم مصرفی و مراقبت در منزل باید متناسب با نیاز واقعی بیمار تحت پوشش قرار گیرد.